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【爱心救助】5名婴儿 急需“换肝”请伸出援手帮助可怜的孩子

  • 发布日期:2015-05-12 00:50
  • 有效期至:长期有效
  • 拉面商机区域:上海
  • 浏览次数285
详细说明
爱心救助倡议书

下文附函救助详情、捐款方式、五个宝宝的详细信息,及仁济医院院方代表详情,若有任何疑问请致电上海仁济医院“周韬顾问”取证核实本求助信息的真实性。
生命卫士救助中心工作人员在上海仁济医院现场拍摄的五位宝宝的采访视频 (点击观看)
     我们沐浴在春天的阳光之下,与家人朋友共享幸福生活之时,可能还不知道有这样一群孩子,刚出生就面临着生与死的考验,有这样一群小宝贝正躺在病床上命悬一线。他们是“胆道闭锁”小儿肝移植患者适应症群:“小黄人”
     京时间2015年4月19日,在前期救助对象小宇转院至上海仁济医院后,本台负志愿者,亲身经历了,胆道闭锁孩子在手术过程中因肺部出血而离开人世,两个小孩子就这样还没来得及享受青春年华,却已经与世长辞!悲痛至极!
     仁济医院就医的一位来自西安回坊的好心先生赛义德`乔的介绍下,工作人员见到了我们本期(揭秘胆道闭锁)的救助对象:
 
救助对象
1.来自广州的陈幸锐(小幸锐)、男8个月
2.来自陕西的张子涵(小子涵)、男6个月
3.来自东北的刘子嘉(小子嘉)、男3个月
4.来自广东的伍伟平(小伟平)、男11个月
5.来自重庆的梁雨琴(小语晴)、女不满一岁
 
    些孩子都是在仁济医院人尽皆知的困难家庭,甚至于小子涵的父母在上海医院的吃饭问题都是靠其他病友帮助来解决,因为看病的费用太高实在负担不起,小子涵的父亲把自己在村里的小理发店装让出去又借了点钱来仁济医院做亲体移植,更为感动人心的是小幸锐的母亲在孩子病情加重急需手术的情况下决定为孩子做跨血型肝移植。小子嘉也是一样,年轻的母亲怀胎十月期盼已久的小生命在降生的那一天起就和病魔斗争到现在,年轻的她还来不及享受做母亲的快乐,却要承受如此巨大的精神压力。来自广东的小伟平的家长因为贫困拿不出钱,到仁济医院求医身上只有仅有的3千元,跪着求医生一定要救救它们的孩子。。。后期因为在治疗期间花光了所有的积蓄现在仁济医院门口乞讨来维持生活,仁济医院大夫们也纷纷捐助了近9000多元来垫付医药费和生活费。
    本应该幸福的几个家庭,原本健康成长的小宝贝们,出身在不同的家庭,但都有一个相同的称号“小黄人”,因为得了胆道闭锁的孩子身体会随着病情的加重会越来越黄,肚子会越来越大,肚脐会向外翻,看了让人不禁吃惊! 小幸锐现在甚至是黑黄黑黄的,小子嘉的肚脐现在涨的简直快要爆炸了,充满着血丝。小子涵更是因为病情恶化出现门脉高压的症状,情况十分危险。根据目前最新消息,陈昕锐目前已接受手术,但后期费用和锐锐母亲借款任是非常重的负担,让我们为这些困难的家庭献出自己的一份爱,给予我们的一丝帮助,让破碎的家庭重见快乐和幸福!
    于5名求助患儿的疾病都是同一种病,“胆道闭锁” 所以将五名儿童的项目做成一个项目为五名患儿集体募捐,在总结了前期救助的经验后,我们讲视屏图文,以及求助倡议加载到一起,让广大群众更能直观的感受这五名患儿的艰辛和不易,下面的照片中我们可以清楚地看到孩子的情况和家庭的困难。我们救助中心的压力也很大,五名患儿一起急救募捐确实有很大的难度,但是事在人为,让爱心传递下去,相信奇迹总会发生,我想会得到央视的关注!因为医院减免了部分费用,现在五个家庭的费用加起来一共需要75万元。
    睁睁看着这些贫困的家庭无力无法去给可爱可怜的孩子看病,我们真的做不到袖手旁观,从刚开始求助的王丽,到后来的张辉,到后来的陈曼玲,到后来的伍火炎,到最后的梁雨晴,我们没有那么多的精力在同一时间,去实施5个孩子的救助工作,随着求助患儿的增多,救助工作的难度也在提升,我们无法预料募捐会进行的怎么样,我们也无法预知我们是否能够成功去救助这些天真可爱的小宝贝,或许有的宝宝在我们募捐救助的过程中可能会随时面临危险, 这些都是我们最害怕的事情,但无论怎样,如果我们不行动,连一点希望都没有了。也只能抱着100%的希望来做好我们的募捐工作,为这些宝贝重塑生命做我们该做的事,尽我们社会人该尽的一份义务,一方有难,八方支援,我们相信,远方的你,会让爱传递下去,让生命得到应有的敬畏,从现在起,我们携手,让生命更美丽。让五宝早日康复!愿默默付出的好心人能够身体健康,子女健康,家人一生平安,在这里我们全体工作人员向您表示衷心的感谢。也请您及时转发一下我们的救助倡议,让更多人有机会去救助五宝,有机会给孩子们带去一些希望!谢谢你们!
疾病及费用介绍
    道闭锁这种疾病只有通过肝移植来根治,目前主要有亲体移植和异体移植两种,两种移植的费用也有所不同,亲体移植在上海仁济医院的费用在12~15万元。而异体移植因为需要买肝,所以比较贵,在22-25万不等。胆道闭锁,肝移植术后的抗排异药物治疗的费用以及定期复查的费用在前几年将花费2000-8000/月,按照每个患者的排异反应情况,和自身条件来定。所以对于贫困患者来说后期的费用是相当庞大的。所以也增加了治疗的难度,很多家属因负担不起如此高昂的费用选择了放弃,只有少数父母选择继续医治,目前全国有上万儿童患有胆道闭锁疾病,大部分儿童在一岁左右都相继离世,只因无钱做肝移植,无力承担后期费用!大家可以在优酷搜索【胆道闭锁】有公益宣传片专门讲述肝移植,在此,医院,我们救助中心也呼吁大家,关注小儿胆道闭锁,关注小儿肝移植,献出自己的一片爱心,为幼小的生命带去一点希望,不放弃,不抛弃。

捐款目标费用清单
1.广东小伟平:15万元(亲体移植)
2.广州小幸锐:10万元(亲体移植)
3.黑龙江小子嘉:20万元(异体移植)
4.陕西小子涵:15万(亲体移植)
5.重庆小雨琴:15万(亲体移植)

募捐进度随时更新
1.截至目前已完成募捐=1350元
北京-穆萨-救助五宝肝移植-500 ;
生命卫士-群成员-救助五宝肝移植-100;
青海-清风明月-救助五宝肝移植-200;
江苏-豆娘-救助五宝肝移植-500;
S-救助五宝肝移植-50;
2.还需完成=748650元
 ▼1350元---------目标
▉------------  75万

生命卫士善款接受
【联系微信】lives_guard
【求助邮箱】help@livesguard.org
【联系电话】15321511974 (负责人)
                  18910088362 (咨询)
                  18699332990(北京)
                  18502195715(青海)
                  13122359275(上海)
                  其他区域理事招募中》》》
【善款接受】建行:6227004402550107509
                  工行:6222022806008969006
                  农行:6228461946000617966
                  支付宝: lives_guard@163.com
                  微信收款:lives_guard
                  生命卫士官方帐户:机构正申报注册中即将开通...
【开户信息】负责人统一开户名:马智杰
【捐助回执】凡是捐助100元以上的本中心将根据您的要求邮寄捐款回执
如有需要回执,请您编辑
“捐款回执+您的地址”发送到:
官方邮箱:  help@livesguard.org  
救助款项的监督与管理由生命卫士善款接受小组担任完成,银行短信通知将有监督员马良接受。将对生命卫士所受善款进行全程监督。由仁济医院(周韬)医生审核明细的登记和公布。三方共管,确保善款的精确无误。
*注
务必短信通知(15321511974)注明:
“省份-姓名-救助五宝肝移植-金额¥元”
例如:“上海-陈红-救助五宝肝移植-100元”
【官方网站】www.livesguard.com
【北京地址】北京市朝阳区朝外大街昆泰大厦四楼
【青海地址】青海省西宁市城东区八一路盛世天成小区三棟一单701室
【上海地址】上海市浦东新区浦建路临沂北路交叉口上海仁济医院东院

费用用途,及拨款方式
1.费用将主要用于4名小宝宝的手术费用,及小幸锐的术后费用及单亲妈妈的债务。
2.特困家庭的住院费用的支付
3.拨款:善款将有生命卫士统一保管,届时将直接每个患儿的费用交付医院!由院方提供缴费证明!
4. 救助款将根据病情的轻重缓急来分别捐助,有条理,有秩序,有制度的进行各项工作
*注:个别家长在微信朋友圈自发开始了求助,在此声明家属自发的募捐与本中心无关,其募捐明细也与本中心无任何关系,若有冒充生命卫士救援中心发起募捐涉嫌诈骗,欺诈等行为,生命卫士救援中心将追究法律责任,并一概不承担连带责任!
*注:本中心善款接受明细公布时间为收到善款当天晚10点。10点之后收到善款将于次日公布明细。
*注:本中心将同时推出线上爱心义卖活动,也需要大家的积极宣传和推广,让危难中的额宝贝们尽快实施肝移植手术。凡在义卖商场购买商品来捐助小孩子的我们将送出生命卫士爱心纪念品。
*注:本中心同时接受微信转账,银行转帐,支付宝转账等多种渠道,方便大家捐款也为提高效率以便争取时间早日为宝宝们实施手术。
*注:本中心根据往期总结的经验,将原先由家属接受善款,改为救助中心统一接受善款,统一登记,统一帐号管理,按时按期发放救助款,直接转账至上海仁济医院,五个患儿同时救助确实是在民间公益组织中属首例,所以救援的工作难度是可想而知的。避免家属对善款的分配不当给救助工作带来困难,同时也避免善款明细的统计工作过于繁琐,五个家庭的收款方式各不相同,导致不能及时公布捐助明细,等情况。
-生命卫士声明-
1.救助款项的监督与管理由生命卫士善款接受小组担任完成,银行短信通知将有监督员马良接受。将对生命卫士所受善款进行全程监督。由仁济医院(韬)医生审核明细的登记和公布。三方共管,确保善款的精确无误。因此捐助爱心时,我们希望您能在第一时间短信通知中心负责人马智杰(15321511974)方便善款的监督和核查,避免出现任何错误。
2.我台将随时公布最新的救助近况和患儿病情发展情况、以及义卖捐助平台,届时恳请爱心人士广泛转发,通过QQ,群,微信,朋友圈,聊天群,微博,空间,人人网,等各大社交平台,让更多的人了解到救助项目,和五宝的故事。
3.若有任何善款登记错误,请及时与负责人联系,本台将于次日做出公示更正。 也请您谅解工作量之大,以及数据统计的不便之处。 也希望得到您的批评指正。
4.如果您是公益机构,慈善基金,请您帮助我们一起救助这些幼小的生灵!请与中心负责人联系。
5.捐款请注明 :“省份-姓名-救助五宝肝移植-金额”
6.患儿家属不得争抢救助次序,本中心将根据每个小孩病情的轻重缓急,严格按照医院的安排分别向每个家庭支付所需的费用。家属不得干预或有任何妨碍救助工作的言行,否则将取消受助资格!特此声明!
7. 若募捐费用达不到目标,本中心将根据院方安排有权决定善款分配,家属不得干预或有任何妨碍救助工作的言行,否则将取消受助资格!特此声明!
救助项目仁济医院院方医师代表
 
  协作医生:周 韬
咨询热线:18916941988
网站:emperorzt.haodf.com
就诊: 周一(下午)周三(上午)
提示: 周一肝外科普通门诊(门诊大楼四楼)周三(门诊大楼六楼)
地址: 上海仁济医院东方路1630号
介绍:周韬医师工作于上海仁济医院肝外科小儿移植病区及上海儿童医学中心外科。擅长小儿肝胆疾病的诊断及治疗。主要致力于小儿先天性胆道闭锁诊断及小儿活体肝移植手术治疗。也是此次救助对象的主要监护医生,负责协调仁济医院与救援中心的救助对接等工作,救援中心很荣幸请到了周韬医师作为生命卫士的特别医学顾问。
备注:  如对救助项目有任何疑问和质疑,可与生命卫士特约顾问周韬医师联系取证。下文中最后一个二维码是周韬医生的个人网站可与医生直接互动。
协作单位上海仁济医院肝胆外科介绍
仁济医院肝脏外科是目前国内肝脏移植手术量、门诊量最大的器官移植诊疗中心,肝移植数量和质量名列全国前茅。自2006年在全国率先开展有规模、系统的婴幼儿肝移植治疗,是国内目前最大的儿童肝移植中心,婴幼儿肝移植领先全国并接轨国际先进水平。先后成为卫计委国家临床重点专科、国家“211 工程”重点建设学科、国家临床药理机构、上海市卫计委重中之重临床医学重点学科、上海交大医学院重点学科、上海交大医学院潜力学科、仁济医院特色学科及学科群建设牵头单位。 
学科以解决临床重大疑难疾病的诊治为出发点,以肝移植为临床技术特色(包括活体、劈离及DCD),儿童肝移植为标志性技术,建立了成人肝脏移植、儿童肝移植、精准肝切除、肝癌综合治疗及器官移植基础与临床研究多个亚专业学组,配备独立的层流器官移植重症监护病房、移植专科实验室和生物信息标本库等完善配置,成为特色鲜明、人才结构合理、集医教研于一体、设备先进、综合实力强劲的优势学科。学科注重患者的整体化管理,通过个体化治疗等一系列成功探索,使科室在服务能力及医疗质量上都实现了飞跃式发展。肝移植手术量连续七年上海第一,2011、2012、2013连续3年居全国首位,生存最长的肝脏移植患者达到13年。
医院官网:www.renji.com

 
-患者信息及病情介绍-
患者一:陈幸锐
母亲陈曼玲联系方式:
电话:15819038799
微信:manyu520
近况:在资料审核和汇编阶段,由于小幸锐病情严重不得不实施手术,母亲已通过借款额腾讯公益筹款4万元 接受了肝移植,但巨额的借款让单亲妈妈陷入重重困境,本台决定为其募捐术后的费用及偿还部分借款。为单亲妈妈解燃眉之急。
[生命卫士-紧急救援]图为本台工作人员拍摄的医生与小幸锐与母亲, 以及小幸锐在昨天因病情严重紧急实施了肝移植后切除的肝脏
患者二:刘子嘉
母亲王丽联系方式:
电话:18910690727
微信:wangli751044829
近况:在刘子嘉在5个宝宝中时年龄最小的仅4个月目前肝大脾大较为严重,其母王丽已前往北京和孩子父亲一道办理肝移植伦理手续,一方面由医院安排在等医院的肝源。90后母亲为了孩子看病历经千幸万苦,年前的父亲得知胆道闭锁要花费巨额的费用和高额的后期治疗费用,也曾放弃过,但90后母亲始终坚持必须救活孩子,一路辗转河北、黑龙江、北京、天津、辽宁、来到了上海仁济,目前宝宝经常发烧,脑部还有一个血管瘤,一切都在考验着这个弱小的生命和 年仅24岁的90后妈妈!
[生命卫士-紧急救援]图为小子嘉肚脐肿胀脸色发黄胆闭症状照片
患者三:张子涵
父亲张辉联系方式:
电话:15291395541
微信:ZH283493707
近况:在小子涵的情况很危险,不容乐观,门脉高压已经很严重了,急切需要肝移植手术,其母将为孩子捐肝做亲体移植
[生命卫士-紧急救援]图为贫困患者张子涵门脉高压及肝硬化症状及其父母
患者四:梁语晴
母亲晴晴妈联系方式:
电话:18983879193
近况:在本台志愿者王丽(刘子嘉母亲)的帮助下,我们了解到了梁雨晴的情况,深入了解调查后,决定将其纳入本次胆道闭锁救助项目,目前孩子刚做了胆道闭锁确认开腹手术,特别可怜,特别让人心酸,这些小小的孩子,却要忍受如此之大的痛苦,作为一个路人甲,也无法不心疼,换作是自己的孩子,那是一种什么样的心情。。。。
[生命卫士-紧急救援]图为贫困患者家庭与本台驻仁济医院志愿者合影
患者五:伍伟平
父亲伍火炎联系方式:
电话:13425377950
QQ:946579013
近况:在家长因为贫困拿不出钱,到仁济医院求医身上只有仅有的3千元,跪着求医生一定要救救它们的孩子,后期因为在治疗期间花光了所有的积蓄现在仁济医院门口乞讨来维持生活。
[生命卫士-紧急救援]图为伍伟平一家,及父亲伍火炎在医院门口求助
奉至仁至慈的真主之名,一切赞颂全归真主!
伟大的造化万物的真主安拉(Allah,SWT)通过《古兰经》教导世人:      不计报酬,真正捐献施舍者是不图别人的回报,只寻求主的喜悦,也不是礼尚往来的报答。《古兰经》:“敬畏者得免于火狱,他虔诚施舍他的钱财,他没有受过任何人应报的恩德,但他的施舍只是为了寻求真主的喜悦,他自己将来必定喜悦。”(93:17—21)。又说:“我们只为爱戴真主而赈济你们,我们不望你们的报酬和感谢。”(76:9)。
       不要怕穷,要有克己利人的精神,真主说:“恶魔以贫穷恐吓你们,以丑事命令你们,而真主应许你们的是恕饶和恩典,真主是宽大的,是全知的。”(2:268)。又说:“在他们之前,安居故乡确信正道的人们,他们对于那些教胞所获得的赏赐不怀怨恨,他们虽有急需也愿把自己所有的让给那些教胞。能戒除自身贪吝者才是成功者。”(59:9)
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